가지 못한 길

1. 주치의 전화

  6월 중순 피검사로 임신 수치를 확인한 다음날 우리 엄마 주치의가 나에게 전화를 했다. 엄마의 뇌척수에서 암세포가 검출되었다고 했다. 지금 생각해보면 뇌척수에서 암세포 검출 확인한 그 순간 엄마의 운명은 결정된 것이었는데, 엄마의 주치의가 40대로 비교적 젊어서 그런지... 차마 우리 가족에게 모든 것이 끝났다고 말을 못 했던 것 같다. 보통은 뇌척수에서 암세포 검출되면 모든 치료를 중단하고 호스피스로 보내진다. 왜냐면 그 어떤 치료도 뇌척수 전이에는 무효하기 때문에.

  뇌척수는 우리 몸에서 혈액이 흐르지 않는 곳으로 그만큼 특별하고 청정하게 유지되어야 하는 곳이다. 혈액이 흐르지 않기 때문에 혈관으로 주입하는 항암제의 영향이 미치지 않으며 암세포도 보통은 감히 척수까지는 침범하지 못한다.

  하지만 우리 엄마의 암세포는 지독했고, 그 암세포들을 죽이느라 4년동안 쉼 없이 혈액으로 항암제를 때려 넣었더니 암세포들이 항암제 영향을 받지 않는 뇌척수까지 침범했다.

  현재 나온 항암제 중, 뇌척수 전이에 효과있는 항암제는 폐암 항암제인 아스트라제네카의 [타그리소]라는 약이 거의 유일한데, 난소암은 비급여로도 처방이 안된다. 만약 타그리소를 비급여로 처방받을 수 있다고 한들 한 달 약값이 1200만 원 정도니. 우리 집 사정으로는 몇 개월 못 드셨을 것이다.

  근데 그 대단한 타그리소 조차도 언젠간 내성이 생기고 대부분은 죽음에 이르기 때문에 치료제라고 보긴 어렵다. 그러니까, 뇌척수 전이 판정을 받으면 암과의 싸움에서 최종 패배라고 인정할 수 밖에 없는 것이다.

2. 주치의 변경

  4년간 엄마를 치료한 주치의는 다정한 스타일은 아니었지만 그래도 착한 의사였다. 엄마가 실비보험 갖고 있는 것도 알고 있어서, 통원으로 치료해도 될 치료도 우리가 요청하면 입원으로 치료해 줬다. 보통 의사들은 체면 때문인지 노골적으로 실비 있냐고 묻지도 않을뿐더러, 환자가 사정해도 입원 안 시켜준다. 유명 병원의 입원 병상은 항상 부족하므로. (보통 실비 보험의 경우, 통원 보장한도는 약 25만원, 입원 보장한도는 5천만 원이다. 환자가 만약 5백짜리 약 처방이나 치료가 필요할 경우, 통원으로 치료받을 경우, 환자는 나중에 보험사에서 최대 25만 원을 돌려받는다. 하지만 입원할 경우 치료비의 90%인 450만 원을 보험사에서 돌려받을 수 있다. 때문에 비싼 치료를 받는 환자일수록 입원으로 치료받는 게 훨씬 유리하다.)

  주치의는 뇌척수 확진 후 우리 엄마를 포기했지만 예의상인지 아니면 죄책감 때문인지 호스피스 가라는 말 대신 다른 의사에게 엄마를 인계했다. 계속 [연명치료거부동의서] 쓰라고 하시긴 했지만.. 이제와서는 이해 한다. 암만 치료하는 병원인데 엄마 같은 환자를 얼마나 많이 봤을까. 희망이 없단 거 다 아셨겠지.

  그 사이 엄마의 뇌척수에 퍼진 암은 점점 커져서 뇌압은 점점 상승했고, 엄마는 고통에 몸부림쳤다. 쉼없이 이어지는 구토와 시신경 세포가 눌리면서 나타나는 복시 현상 그리고 최악의 두통으로 엄마는 제대로 눈도 뜨지 못했다. 고통이 극심하여 뇌의 신경을 차단하는 시술도 해봤지만 딱 하루 효과가 있었다. 

  그 딱 하루 효과 있던 날, 엄마는 "우리 딸 예쁘네..." 라고 말하며 오랫동안 조용히 날 응시했다.

  나중에 그 모습이 계속 생각나서 화장터에서 엄마의 몸이 불타는 동안 미친 듯 울었다.

  내가 뭐라고 엄마는 그렇게 날 좋아했을까. 참 지나치게 나를 좋아했다. 부족하고 잘난 것도 없는 나에게 엄마는 언제나 매 순간 최선을 다했다. 난 엄마처럼 애들을 사랑할 수 있을까.

  추석 연휴 전날 응급실에 간 우리 엄마는 그 다음날 부터 걷지 못하셨다. 소변이 안나와 응급실에 간 우리 엄마는 소변줄을 달고, 기저귀를 차고 그 이후 쭉 입원 중이다. 추석 연휴 동안 의료진이 없어 방치되어 며칠을 보낸 엄마는 VLP 치료를 72시간동안 하고 그 이후로도 호전이 전혀 없어, 그냥 모든 항암을 종료했다.

  이번주 수요일에 호스피스 상담을 했는데, 엄마가 다른 병원은 가고 싶지 않다고 하여 몇개월이 될지 모를 대기를 해야만 한다. 처음에 뇌척수 주치의가 엄마보고 mtx 가 잘 듣는 편이라면서 100명중 한명 한번 되보자고 격려해주셨다는데 우리 엄마도 결국 100명중 99명이 되어버렸다.

  엊그제 퇴근 후 병원에 갔을 때 아빠가 엄마 기저귀를 갈아주는데 팬티도 입지 않고 악취를 풍기며 축 쳐져 있는 엄마를 보니 눈물도 안나왔다. 엄마는 스마트폰도 사용방법도 조금만 가르쳐주면 응용해서 다른 작업도 곧잘하고 기억력도 좋았다. 그러던 우리 엄마가 하루 아침에 화장실도 혼자 못가는 아이가 되어버렸다. 이젠 발음도 제대로 안되서 정말 주의를 기울여야만 엄마말을 알아들을 수 있다. 그나마도 대화할 수 있음에 감사하지만... 

  그런 와중에도 우리 엄마는 나보고 이제 날씨가 추우니 단단히 입으랜다. 정신은 아직 온전한 우리 엄마. 이대로 쭉 나빠진다면 아마 가족도 못알아보시겠지.

  가끔 집에서 멍하니... 만약 엄마가 안아프고 나이들면 얼마나 재밌고 사랑 넘치는 할머니가 됐을까. 생각하며 빙그레 웃는다. 자식에 대한 사랑이 너무 컸던 우리 엄마. 내 소원은 이제 엄마가 오래 사시는 게 아니라, 돌아가시기 전까지 안아프고 그냥 주무시듯 천국 가시는 것이다. 우리 이모도 니 명이 그렇게 짧을 줄 몰랐다고 하면서 우셨다는데, 나 역시... 우리 엄만 오래 사실 줄 알았다. 65살도 되기 전에 떠나시다니. 앞으로 첫인상, 내 예감, 느낌 같은 거 하나도 안 믿고 살련다. 

  저번주 엄마 CT 결과를 듣고 항암을 하는 날이었는데, 항암을 못하고 그냥 집에 오셨다. CT를 찍는다고 했을 때 전체적으로 암이 줄어들어서 엄마가 조금이라도 다시 희망 갖고 힘을 낼 수 있길 기도드렸다.

  그런데, 부위별로 줄어든 부위 늘어난 부위가 있어서 전체적으로 도세탁셀의 효과가 있었는지 여부를 확인하기엔 역부족인 것 같고, CT를 딱 봐선 효과가 있다고 말하기 어려운 상태다.

  아빠만 불러서 아마도... 빠른 시일 내 엄마가 돌아가실 수 있다고 말한 것 같은데, 아빠가 무슨 말을 들었는지 엄마한테 말을 안하신다고 한다. 장기기증, 연명치료를 얘기했겠고 또 기대수명은 얼마나 얘기했을까? 올해는 넘기실 수 있는건가?

  내년 2월에 쌍둥이 낳았는데 엄마가 없으면 어떡하지. 내년 2021년이 엄마 인생의 마지막 해가 되지 않을까.. 막연히 생각만 해쓴데 어쩌면 올해가 될 수도 있는건가.

  일반 피검사 수치가 다 괜찮아서 좋아지셨으리라 기대했는데. 그렇게 기도드렸는데. 엄마 없는 세상은 어떤 세상이지? 대체 어떤 세상이야.... 알고 싶지 않다.

  이번주 토요일에 2차 기형아 검사를 간다. 4주만에 초음파 보는데 아기들은 잘 있을까? 4주 전 찍은 초음파 사진을 보며 웃다가도 엄마 생각만 하면 이내 마음이 어두워진다.

  기회만 되면 혼자 점심을 먹곤 하는데 오늘 혼자 산책 중, 초등학교 시절 엄마가 막걸리 넣고 꿀빵 해주시던 기억이 났다. 밀가루랑 막걸리 넣고 다음날 아침 보면 부풀어 있던 술빵 반죽.

  엄마와 함께한 사소한 일상도 하나씩 떠오르며 이내 눈물이 쏟아진다. 저번주에는 엄마가 놀러가서 찍은 씩씩하게 걷는 엄마 뒷모습을 찍은 사진을 보고 울었고, 어제 밤에는 엄마가 다시 잘 걷는 꿈을 꾸고 일어나서 한참을 우울했다. 

  뇌전이로 5년 이상 생존한 사람은 봤는데, 뇌척수 전이로 1년 이상 살았다는 사례는 아무리 찾아도 없다. 엄마 손의 경련, 자꾸만 힘없이 주저앉아버리는 다리... 아무리 증상을 호소해도 병원에서는 지금 상태 유지만도 대단한 것이라고, 아무 조치도 취해주지 않는다.

  악화되지 않는 것만으로 만족하기엔 엄마가 너무 힘들긴 한데, 더 악화되면 엄마의 지금 이 시간조차도 그리워지겠지.

  엄마가 돌아가시면 어찌 살까.

  오늘 편의점을 차로 박고 밀어버린 분노조절장애 환자 뉴스를 보는데 아빠 생각이 났다. 우리 아빠도 언제라도 저렇게 할 수 있는 사람이지 싶어서. 엄마가 돌아가신 후, 아빠의 동네북은 이제 내가 될텐데. 엄마 때문에 아빠 대접 해드렸지만, 엄마 돌아가시면 가진 돈 탈탈 털어서 돌아가실 때까지 잘 쓰시라고 몇천만원 드리고 연을 끊어버리리라 결심했다. 나까지 아빠 때문에 암에 걸릴 순 없다.

  시험관 카페에서 엄마가 돌아가셨다는 글을 쓴 회원에게 무작정 말을 걸었다. 그 분의 엄마는 췌장암으로 수술은 못하고 항암 하시다 돌아가셨다고 한다. 그 분한테 쌍둥이를 임신했는데 요즘 맨날 울어서 아기들한테 미안하다고 했더니, 아기들도 엄마 맘 이해할 거라고 토닥여주더라.

  우리 이모도 그렇고 시어머니도 그렇고 다들 쌍둥이한테 안좋으니 엄마 아픈걸로 너무 울지 말라고 하는데, 역시 같은 아픔을 겪은 분이어서 그런지 조언이 다르더라. 아무리 힘들어도 맘 다잡고 아기들 생각해서 울지 말라는 말 들을 때마다, 나는? 나도 감정이 있는데 나 슬픈 것보다 뱃속의 아기들이 안슬픈게 더 중요해? 란 생각이 들었는데... 그 분은 당연히 너무 슬프기 때문에 울 수 밖에 없다고 쌍둥이들도 이해해줄 거라고 해주셔서 너무 감사해서 눈물이 울컥났다.

  나중에 내 주변에 누군가가 임신하고 출산한다면 아기 선물 말고 엄마 선물사주고 엄마 감정을 더 생각해주고 싶다. 엄마도 사람이야. 감정까지 태어나지도 않은 아기를 위해 조절할 순 없다고.

  맘카페에 생각보다 많은 사람들이 친정 엄마가 돌아가셨더라. 2년이 넘어도 엄마 생각만 하면 밤에 엉엉 운다고 한다. 내 슬픔을 아이한테 물려주지 말란 댓글에 힘내 보려고 하지만 잘 안된다고... 나는 가능할까? 엄마 돌아가시고 우리 애들한테는 내 기분 안 들키는 거 가능할까?

  엄마가 엉치뼈쪽이 아프다고 해서 불안하다. 엄마가 암에 걸린 뒤로 어디 아프다고 하면 대부분 암의 전이였다. 본스캔을 5월 중순에 찍었는데 이제 겨우 3개월 지났는데 설마 뼈에 전이된 것일까.

  엄마 생각 때문에 일이 손에 안잡힌다. 회사 일이 다행히 바쁘진 않지만... 정말 가만 앉아서 미친듯 암관련 정보만 검색하다가 집에 간다. 엄마가 VLP 치료 중인데, 또 24시간 척수강으로 약이 들어가겠지. 어제 오전 이후로 전화를 못했더니 금단 증상이 온 것 같다. 엄마에게 너무 고된 치료인데.. 그래도 이 치료를 해야 단 몇개월이라도 더 사실 수 있다고 하니까.  아직도 그래도 1년 이상은 괜찮으실 수도 있지 않을까. 헛된 희망을 품고 있다. 엄마. 제발 견뎌주세요.

  이틀에 한번씩 피검사를 하는데 수치가 악화일로다. 오늘 간수치를 보고 깜짝 놀랐다 한번도 보지 못했던 수치. 척수전이로 인해 다스리지 못한 엄마 몸의 암세포들이 자기들 세상 만난듯 퍼지고 있는 것 같다.

  엄마가 기어들어가는 목소리로 전화해서 어플로 피검사 수치를 한번 보라고 했는데, 매일 아침 엄마가 말하기 전에 피검사 수치를 보고 있고 매일 아침 무너지는 가슴을 다잡고 있다.

  매일 피검사 수치보는게 무섭다. 예전 엄마의 생기 발랄한 목소리. 다시는 못듣겠지. 언젠간 힘없는엄마 목소리도 그리워질 날이 오겠지. 어떻게 살아야할까. 엄마가 돌아가시면 난 어떻게 살아야할까.